生活在溫州的湖北小伙小向，高中時被確診得了“漸凍癥”，最終因無法正常寫字而不得不輟學回家，每個月藥費最多要花掉四五千元。像小向這樣的罕見病患者，面臨著用藥難、用藥貴等問題，明年起，這樣的狀況將有望得到改變。

去年，“漸凍人”因為冰桶挑戰而得到越來越多的關注。最，浙江省人力資源和社會保障廳、浙江省衛生計生委等4部門聯合公布《關于加強罕見病醫療保障工作的通知(征求意見稿)》，包括“漸凍癥”在內的一些罕見病，被納入醫保名單。

該《通知》規定，罕見病醫療保障病種范圍暫定為戈謝氏病、漸凍癥和苯丙酮尿癥，保障對象為：參加浙江省基本醫療保險，獲得浙江省戶籍滿5年的患者;或參加浙江省基本醫療保險，年齡不滿5周歲，但其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。這一政策從1月1日起開始實施。

我省還將建立罕見病患者的診斷、登記制度。全省設五家定點醫院，我市有一家，為溫州醫科大學附屬第二醫院。由醫院出具《診斷證明》，患者憑借醫院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案，每年需復檢一次。

該《通知》明確，浙江省罕見病醫療保障方式采取基本醫保、大病保險和醫療救助逐層分擔化解合規醫療費用的方式，罕見病患者在報銷基本醫療保險和大病保險后的剩余合規醫療費用，符合醫療救助條件的，將予以醫療救助和專項救助。該剩余部分費用，由財政安排資金，由省財政通過民政救助渠道予以補助。